Ο ΘΟΔΩΡΗΣ ΚΑΙ ΤΟ ΘΑΥΜΑ…

Όταν για πρώτη φορά συνάντησα στην εκπομπή τους γονείς του Θοδωρή, Χριστίνα και Τάκη, αναγνώρισα αμέσως στα μάτια τους την τεράστια αγκαλιά τους για τον γιο τους. Ξέρουν πως η ζωή του έχει ημερομηνία λήξης, αλλά θέλουν να την ξεπεράσουν για να δείξουν πως η αγάπη όλα τα νικά. Όταν ήρθαν στην εκπομπή, δεν ήταν μαζί τους ο Θοδωρής τους. Με τον Θοδωρή είχε κάνει γυρίσματα η συνεργάτιδά μου Ευγενία Πουλοπούλου. Μου τον περιέγραφε στα σημεία εκείνα που ήξερε πως θαυμάζω στη ζωή του καθένα μας. Σχεδόν ένα μήνα μετά την προβολή της εκπομπής, πήγα σπίτι τους κι εγώ μαζί με την Ευγενία να τον γνωρίσω με μια γαρδένια στο χέρι, και τον βρήκα να ποτίζει τα λουλούδια στη βεράντα του σπιτιού τους με τον συνοδό του, αν και δεν βλέπει. Ένιωσα πως υπάρχει ελπίδα για τον άνθρωπο. Αγαπώ τόσο πολύ τους ανθρώπους που αγαπούν τα λουλούδια! (Θα σας το αναλύσω σε άλλο άρθρο γιατί...) Όταν μιλούσαμε ήταν σαν να τον ένιωσα. Μεγάλη λατρεία. Δεν είναι τυχαίο πως ο συνοδός του είναι σαν αδερφός του, ούτε πως οι γονείς του τού έχουν φτιάξει μια φυσιολογική ζωή! Τη μέρα που πήγαμε, μετά από μια ώρα, ένα ταξί τούς περίμενε να πάνε βόλτα στην καφετέρια να απολαύσουν το καφεδάκι τους. Δεν τον ιδρυματοποιούν. Τον αγαπούν, τον έπλασαν ελεύθερο.

Τους ζήτησα να γράψουν τη ζωή τους μαζί του και για τη νόσο Batten. Απευθύνθηκα στη μαμά Χριστίνα που έχει γράψει και υπέροχα παραμύθια για την ενίσχυση του Θοδωρή τους.

«Δεν μου είναι καθόλου εύκολο να αποτυπώσω στο χαρτί τη γεμάτη εμπειρίες ζωή μου, ζώντας 24 ώρες δίπλα σε έναν ήρωα. Έναν ήρωα που τα τελευταία 20 χρόνια τώρα, από την ηλικία των πέντε, δίνει και κερδίζει καθημερινά μια μάχη για τη ζωή, σκοπεύοντας να κερδίσει και έναν πόλεμο που του είπαν ότι δεν κερδίζεται. Κι όμως, αυτός εκεί. Χωρίς πικρία, με αγάπη, πείσμα, υπομονή και πειθαρχία, διαψεύδει με το ζεστό χαμόγελο της ελπίδας τις ψυχρές στατιστικές προβλέψεις.

»Ο Θοδωρής είναι ένας φωτεινός μαχητής.

»Κάθε μέρα του είναι μια μάχη με έναν αδυσώπητο δράκο, και κάθε φορά που ξαπλώνει το βράδυ να κοιμηθεί είναι μια νίκη. Μια ακόμη μέρα που τα κατάφερε να μείνει όρθιος και να πολεμά. Κάνει απολογισμό, καταστρώνει σχέδια για την επόμενη μάχη που δεν αργεί, είναι το επόμενο πρωί μόλις ξυπνήσει.

»Περιποιείται τα όπλα του που δεν είναι άλλα  από τις αρετές του και παίρνει δυνάμεις».

–Και ποια είναι τα όπλα του Θοδωρή;

«Η ελπίδα, η αισιοδοξία, η αγάπη για τον συνάνθρωπο και όλη την πλάση κυριολεκτικά, η δίψα όχι να επιβιώσει αλλά να ζήσει με ποιότητα, να σχεδιάσει, να ονειρευτεί. Είναι η εγκράτειά του, στο τι θα φάει, στο πόσο θα ξεκουραστεί, στο τι θα ακούσει και πόσο θα ψυχαγωγηθεί. Είναι η επιμονή του αλλά και η υπομονή του. Είναι το χιούμορ, το γέλιο του και το φωτεινό χαμόγελό του που ποτέ δεν χάνει. Η χαρά που πάντα την αναζητά όχι μόνο για τον εαυτό του  αλλά και για τον διπλανό, από τον πιο δικό του άνθρωπο έως και τον περαστικό».

–Και ποιος είναι ο δράκος;

«Batten Disease είναι το όνομά του.

»Θα σας τον περιγράψω λίγο, για να καταλάβετε πόσο άνισος είναι αυτός ο αγώνας. Είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που πλήττει παιδιά. Ο τύπος που έχει ο Θοδωρής (CLN3) κάνει εμφανή την παρουσία του με τύφλωση συνήθως στο 5ο-7ο έτος της ηλικίας και σταδιακά εμφανίζονται τα υπόλοιπα συμπτώματα που οδηγούν στην απώλεια της ικανότητας του παιδιού να μιλήσει, να περπατήσει, να σταθεί, να καταπιεί, να αναπνεύσει και, τέλος, πρόωρα πάντα έρχεται το μοιραίο με τα παιδιά αυτά να μην ενηλικιώνονται ποτέ. Ουσιαστικά εκφυλίζεται και καταρρέει το νευρικό σύστημα του ασθενούς παιδιού, λόγω αδυναμίας των νευρικών κυττάρων να αποβάλουν τα άχρηστα υπολείμματα του μεταβολισμού των λιπιδίων, με αποτέλεσμα να δηλητηριάζονται και να πεθαίνουν. Το ένα γονίδιο της ασθένειας κληρονομείται από τον πατέρα και το άλλο από τη μητέρα.

»Η αλήθεια είναι ότι το παιδί που πάσχει δεν ζει με την Batten, αλλά κυριολεκτικά πεθαίνει με την Batten.

»Ό,τι κερδίζει στα πρώτα χρόνια της ζωής του με την ανάπτυξη, έρχεται και το ληστεύει η ασθένεια, και αυτό πάλι δεν της είναι αρκετό, καθώς μετά την πρώτη καταστροφή συνεχίζει αχόρταγα να καταβροχθίζει μία μία τις ζωτικές του λειτουργίες μέχρι το τέλος. Λαμβάνοντας υπόψη τη μοίρα αυτών των παιδιών, καταλαβαίνουμε ότι ο Θοδωρής έχει με τη Χάρη του Θεού καταφέρει ένα θαύμα. Έχει χάσει το φως του και κατά διαστήματα έχει επιληπτικές κρίσεις φαρμακευτικά  αντιμετωπίσιμες. Αυτοεξυπηρετείται σε σημαντικό βαθμό και διατηρεί σε ικανοποιητικά επίπεδα την κινητικότητά του. Έχει δραστηριότητες και ζει ποιοτική ζωή, τη στιγμή που από την πρόγνωση δεν προβλεπόταν να είναι ανάμεσά μας.

»Για την κατάσταση του Θοδωρή έχει συμβάλει καθοριστικά με όλους τους τρόπους ο αδελφός του Βασίλης. Είναι πάντα δίπλα του και τον στηρίζει με όλη του τη δύναμη. Είναι αυτός που θα τρέξει όταν υπάρχει ανάγκη και φροντίζει να μαθαίνει στον Θοδωρή συνεχώς καινούργιους τρόπους και δρόμους. Από τότε που ήταν ακόμα μικρός ο Θοδωρής χωρίς όραση, ο Βασίλης, αν και έφηβος ο ίδιος, του έμαθε να παίζει με τον δικό του ιδιαίτερο τρόπο βιντεοπαιχνίδια και πάντα τον έπαιρνε στις παρέες του.

»Ο Θοδωρής αγαπά αυτό που ονομάζουμε ρουτίνα. όπως κι όλα τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την ασθένεια. Αυτό είναι κάτι που τον ηρεμεί και τον κάνει να νιώθει ασφάλεια. Το πρωί σηκώνεται και αφού κάνουμε την απαραίτητη προετοιμασία που μοιάζει πολύ με τελετουργικό αρχίζει τα μαθήματά του. Η μέρα του ξεκινάει με αγγλικά που του αρέσουν πολύ. Μάλιστα, του αρέσει να χρησιμοποιεί αγγλικές λέξεις όσο μπορεί περισσότερο στην ομιλία του. Μετά συνεχίζει με την καθηγήτρια γενικής αγωγής, με την οποία κάνει πολύ ενδιαφέροντα μαθήματα, μεταξύ των οποίων και αυτά του πανεπιστημίου, αλλά αυτό περισσότερο πιο πριν που πήγαινε και στο αμφιθέατρο, όμως τώρα με τον εγκλεισμό μας δεν υπάρχει τόσο υλικό, οπότε του αρέσει να μαθαίνει ιστορία και λαογραφία όλης της γης. Το μεσημέρι μετά το γεύμα του ξεκουράζεται και, όταν σηκωθεί, αρχίζει διάφορες δραστηριότητες, όπως παιχνίδι στο playstation, παρακολούθηση αθλητικών εκδηλώσεων και γυμναστική. Το βράδυ, του αρέσει να χορεύει, κάτι πολύ ευεργετικό τόσο για τη φυσική του κατάσταση όσο και για την ψυχική.

»Πριν τον εγκλεισμό, του άρεσε να κάνουμε βόλτες, είτε με τη μορφή περιπάτων είτε για να παρακολουθήσει κάποιον αγώνα της αγαπημένης του ομάδας ή και θέατρο, αλλά δυστυχώς εδώ και καιρό λόγω των συνθηκών δεν υπάρχει αυτή η δυνατότητα.

»Γενικά κάθε μέρα του Θοδωρή είναι γεμάτη, χωρίς όμως να πιέζεται από εμάς για οποιαδήποτε δραστηριότητα. Του εξηγώ πάντα ότι εκτός από τα ιατρικά που ακολουθώ τις οδηγίες του γιατρού, για όλα τα άλλα θα παίρνω από σένα οδηγίες και θα τις εφαρμόζω. Θέλω να κάνει στη ζωή αυτό που θα επιλέγει ο ίδιος.

»Όταν μια καινούργια δραστηριότητα είναι αναγκαία, πάντα το συζητάμε και του εξηγώ ποια είναι αυτή, ποια θα είναι η προσπάθειά μας και ποια τα οφέλη της.

»Για μένα ο Θοδωρής είναι ένας μεγάλος δάσκαλος.

»Είναι αυτό που σημαίνει το όνομά του, Δώρο του Θεού προς τον κάθε άνθρωπο που ευλογήθηκε να τον γνωρίσει. Και δεν διδάσκει με λόγια αλλά με το παράδειγμα, τον αγώνα του. Στη δυσκολία θα βάλει τα δυνατά του και στη μάχη θα πάει με τραγούδια. Είμαι πεπεισμένη ότι χωρίς τον Θοδωρή θα ήμουν ένας άλλος άνθρωπος, πολύ πιο φτωχός. Γιατί ο αληθινός πλούτος βρίσκεται στην καρδιά μας. Είναι ο θησαυρός που έχει κρύψει ο Θεός για τον καθένα μας χωριστά στην καρδιά του.  Ο Θοδωρής είναι από τη μία ένας μεγάλος εξερευνητής, που έχει τη μεγάλη ικανότητα να φέρνει στο φως τον θησαυρό της καρδιάς του, και από την άλλη ένας σπουδαίος καθοδηγητής που σου δείχνει με τον πιο ξεκάθαρο τρόπο να βρεις τον θησαυρό της δικής σου καρδιάς.

»Θεραπεία αυτήν την στιγμή δεν υπάρχει και αυτό θα μπορούσε να συντρίψει κάθε ελπίδα. Όμως στις Ηνωμένες Πολιτείες σπουδαίοι ερευνητές κάνουν σημαντικά βήματα στην ανάπτυξη γονιδιακής θεραπείας. Έτσι η ελπίδα ότι ο Θοδωρής θα σωθεί είναι ολοζώντανη και λαμπερή σαν άστρο που μας οδηγεί στις κλινικές δοκιμές που ξέρουμε ότι μπορούν να σώσουν το παιδί μας. Δεν μπορώ να πω αρκετά πράγματα λόγω των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των παιδιών που λαμβάνουν μέρος σε αυτές. Οι πρώτες κλινικές έρευνες που αφορούσαν την ασφάλειά τους είχαν πάντως ενθαρρυντικά αποτελέσματα και ως προς την ασφάλεια, αλλά και από την κατάσταση των παιδιών που παίρνουν μέρος σε αυτές. Δυστυχώς, η κατάσταση με την πανδημία επέβαλε σημαντική καθυστέρηση της εξέλιξής τους.

»Τώρα που έχουμε το εμβόλιο, φαίνεται ότι οδεύουμε προς το τέλος της κατάστασης αυτής, κοιτάμε προς την Αμερική πια και αναμένουμε την κλήση. Είμαι αισιόδοξη ότι σύντομα η ταχύτητα των ερευνών θα ξαναφτάσει τους γρήγορους ελπιδοφόρους ρυθμούς που είχε προ της πανδημίας.

»Όλα αυτά τα βιώματα που έχω με το παιδί μου έγιναν το λίπασμα για να ανθίσει ο σπόρος που φώλιαζε στην καρδιά μου από παιδί, τα παραμύθια. Είναι το καταφύγιό μου και το ορμητήριό μου. Ο κόσμος του παραμυθιού είναι ο ασφαλής τόπος που μετατρέπω την εμπειρία μου σε γνώση. Μήπως αυτό δεν κάνει ο εγκέφαλός μας κάθε βράδυ; Το όνειρο είναι ένα αυτοσχέδιο παραμύθι, μέσω του οποίου το μυαλό μας αφομοιώνει τις εμπειρίες μας, πειραματίζεται, αποκαλύπτει μυστικά συναισθήματα, φόβους, πόθους, προσδοκίες και ό,τι άλλο ζει στο σκοτάδι και ανεβαίνει τα σκαλοπάτια της συνειδητοποίησης. Μια παρόμοια λειτουργία γίνεται και στο παραμύθι. Έτσι πειραματιζόμαστε, ζούμε ξανά και μαθαίνουμε. Η καθημερινότητα μου ζητά ανά πάσα στιγμή λύσεις, συνειδητοποίηση καταστάσεων και δράση. Τα παραμύθια είναι ίσως το πιο δυνατό μου εργαλείο για να τα πετύχω. Η συγγραφή των παραμυθιών είναι ό,τι και το διάβασμά τους όταν ήμουν μικρή, το λιμάνι μου. Μάλιστα, η συγγραφή τους μου δίνει και τη δυνατότητα να δώσω στο παιδί μου όμορφες στιγμές, αφού και για τον Θοδωρή φαίνεται να έχουν την ίδια σημασία. Πολύ συχνά με διορθώνει, είναι ένας αδέκαστος κριτής. Όταν ακολουθώ τις συμβουλές του, πάντα το παραμύθι βελτιώνεται. Και αυτό βέβαια δεν θα μπορούσα να το αφήσω ανεκμετάλλευτο. Την έκδοσή τους τη χρωστάω σε έναν υπέροχο άνθρωπο, τον Διονύση Βαλεριάνο, που από την πρώτη στιγμή με εμπιστεύτηκε και με στήριξε.

»Τα έσοδα από τα παραμύθια καλύπτουν σε σημαντικότατο βαθμό τις ανάγκες μας σε οικονομικούς πόρους και μας δίνουν τη δυνατότητα να διατηρηθεί ο Θοδωρής σε καλή κατάσταση για να κάνουμε το σωτήριο ταξίδι μας για τη γονιδιακή θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες.

»Ανεκτίμητη είναι επίσης η υποστήριξη της φίλης μου Σέβης στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και των εκεί υπέροχων ανθρώπων της ομογένειας της Σταματίας, της Δέσποινας, της Βασιλικής και πολλών άλλων.

»Με την πολύτιμη βοήθειά τους τα όνειρα του Θοδωρή φορέσανε τα πιο γερά φτερά τους και ταξίδευσαν πάνω από δρόμους και θάλασσες, έχοντας τα σύννεφα για παρηγοριά και ξεκούραση. Με προορισμό τη Βαλτιμόρη της Αμερικής, στην ενορία του Αγίου Νικολάου. Σε κάθε ουράνιο τόξο που συνάντησαν, χάραξαν σε κάθε του χρώμα από ένα μεγάλο Ευχαριστώ στους Έλληνες που βρίσκονται εκεί, και περίμεναν να τα’ αγκαλιάσουν». 

Μαζί τους για αποσκευές είχαν τα τρία πρώτα παραμύθια: «Η Αλεπού Μοδίστρα», «Ο Χνούδης» και «Ο Φούσκας» από τη σειρά «Τα Όνειρα του Θοδωρή», από την Ελληνοεκδοτική. Για φυλακτό, έχουν τα ομώνυμα βραχιολάκια της Μαίρης Αλεξάκη, από σχοινί και ξύλο, στολισμένα με έναν μικρό σταυρό.

Πώς μπορεί κάποιος να ενημερωθεί και να ενισχύσει αυτή την προσπάθεια:

Στο site για τον Θοδωρή:

www.theodoresmiracle.org

Στη σελίδα του Facebook για τον Θοδωρή:

www.facebook.com/theodoresmiracle

Και στο προφίλ μου στο facebook:

www.facebook.com/christinabouraimi

«Η Αλεπού Μοδίστρα»:

https://bit.ly/3pdX7Mc

«Ο Χνούδης»:

https://bit.ly/37DdH1W

«Ο Φούσκας»:

https://bit.ly/38mKZS9